विश्व आत्मकेंद्रित जागरूकता दिवस हर साल 2 अप्रैल को मनाया जाने वाला एक अंतरराष्ट्रीय स्तर पर मान्यता प्राप्त कार्यक्रम है। यह एक ऐसा दिन है जो ऑटिज्म से पीड़ित लोगों के जीवन की गुणवत्ता में सुधार पर जोर देता है।

ऑटिज्म, जिसे ऑटिज्म स्पेक्ट्रम डिसऑर्डर (एएसडी) के रूप में भी जाना जाता है, स्थितियों का एक समूह है जो न केवल किसी व्यक्ति के सामाजिक कौशल को प्रभावित करता है बल्कि दोहराए जाने वाले व्यवहारों और रुचियों को प्रतिबंधित या आगे बढ़ाता है। हम में से बहुत से लोग पहले से ही जानते हैं कि आत्मकेंद्रित क्या है, क्लासिक लाल झंडे; हम चिकित्सा की आवश्यकता को समझते हैं, और इंटरनेट की मदद से स्थिति के बारे में हर जानकारी तक हमारी पहुँच है। हालाँकि, केवल अनुभवों के माध्यम से हम सीखते हैं और वास्तव में चीजों की गंभीरता को समझते हैं। हमने ओनली माय हेल्थ में मुग्धा कालरा से बात की, जो एक ऑटिज्म-एक्टिविस्ट, नॉट दैट डिफरेंट की संस्थापक और एक स्पेशल नीड्स मॉम हैं, जिन्होंने अपने लेंस के माध्यम से ऑटिज्म और ऑटिज्म की देखभाल को देखा और समझा।

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“मैं इसके लिए तैयार नहीं था”

अपनी यात्रा के बारे में बात करते हुए, मुग्धा ने कहा, “मेरी यात्रा 2013 में शुरू हुई जब मेरा बेटा लगभग चार साल का था, और पता चला कि वह स्पेक्ट्रम पर है। यह बहुत सुखद अनुभव नहीं था – पहला निदान मुझे कैसे सौंपा गया। यह एक स्कूल साक्षात्कार के दौरान था जब माधव क्लासिक लाल झंडे दिखा रहे थे। यह एक तरह से चिकित्सक के लिए बहुत अच्छा था कि उसने मुझे बताया कि निरीक्षण या अवलोकन के दौरान, उसने उसे थोड़ा अलग पाया, और सामाजिक कौशल थे जो गायब थे। लेकिन जब मुझे बताया गया तो मुझे लगा कि मैं इसके लिए तैयार नहीं था।

जबकि निदान उसके लिए एक झटके के रूप में आया, वह स्पष्ट रूप से जानती थी कि उसकी प्राथमिकताएँ क्या हैं। वह बैंगलोर चली गईं, जो उनके लिए चिकित्सा और हस्तक्षेप का पता लगाने के लिए एक बेहतरीन जगह थी। उसने यह भी पहचाना कि उसके बेटे को सबसे ज्यादा किस चीज की जरूरत थी, जो कि उसका ध्यान, समझ और जागरूकता थी।

“और इसी तरह मैंने आत्मकेंद्रित के बारे में पढ़ना शुरू किया। मैंने अपने बदले हुए जीवन के साथ तालमेल बिठाने के लिए अपना समय लिया और मेरे और मेरे बेटे और मेरे परिवार के लिए इसका क्या मतलब होगा। वहाँ विभिन्न उपचारों और डॉक्टरों, और स्कूलों की कोशिश करने की यात्रा शुरू हुई। और यह एक ऐसी यात्रा रही है जहां “लोग जुर्ते रहें और कदम बरते रहें,” वह आगे कहती हैं।

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चुनौती का सामना करना पड़ा

“मुझे लगता है कि जब आप अपने बच्चे को संकट में देखते हैं, तो यह सबसे भारी हिस्सा होता है। इसलिए विशेष आवश्यकता वाले माता-पिता होने के बारे में जिन चीजों का मैंने आनंद नहीं लिया, वे हैं जब माधव को दौरे पड़ते हैं या यदि वह दर्द में है और मुझे बता नहीं सकता क्योंकि वह अर्ध-मौखिक है। इसके अलावा, जब मैं ऐसे लोगों के आसपास होता हूं जो उसके निदान, उसकी स्थिति को नहीं समझते हैं, और वहां निर्णय होते हैं या जब लोग इसे अतिरिक्त कठिन बना देते हैं, सिर्फ इसलिए कि माधव को “सामान्य” नहीं माना जाता है,” मुग्धा कहती हैं।

मदर-एक्टिविस्ट के अनुसार, स्पेशल नीड्स जर्नी, और स्पेशल नीड्स पेरेंटिंग, निदान पूरे परिवार के लिए आता है। कई सवाल हैं कि आगे क्या होगा? वह साझा करती है। “क्या मैं कभी अपने बच्चे के साथ इस मील के पत्थर को मारने जा रहा हूँ?” “मेरे बाद क्या?” “क्या मैं सभी उपचारों के लिए पर्याप्त धन कमा रहा हूँ?” “क्या मैं सभी सही हस्तक्षेप कर रहा हूँ?” “क्या मैं उसकी काफी मदद कर रहा हूँ?”

“विशेष आवश्यकता वाले बच्चे के साथ व्यवहार करते समय, विशेष रूप से कोई जो अर्ध-मौखिक या अशाब्दिक है, तो उनकी संवेदी जरूरतों को समझना महत्वपूर्ण हो जाता है, जो वास्तव में उन्हें परेशान करता है। और इसलिए यह कभी-कभी मुझे अभिभूत कर देता है। कठिनाइयाँ कई हैं; केवल शिक्षा के बारे में सोचना, या सार्वजनिक क्षेत्र में सार्वजनिक स्थानों के माध्यम से जीवन को नेविगेट करने के बारे में सोचना, अन्य लोगों से मिलना, यह सब मुझे आश्चर्यचकित करता है कि मैं अपने बच्चे को दुनिया के लिए पर्याप्त रूप से तैयार कर रहा हूं या नहीं।

ऑटिज्म केयर

जो लोग इलाज का खर्च उठा सकते हैं, उनके लिए मुग्धा सलाह देती हैं कि माता-पिता किसी फैमिली काउंसलर से मिलें।

“मैं हमेशा एक नए माता-पिता को यह बताता हूं, क्योंकि यह जीवन बदल रहा है। और यह भारी हो सकता है। यह आपकी शादी पर असर डाल सकता है, यह आपके काम पर असर डाल सकता है, यह कई चीजों पर असर डाल सकता है। इसलिए अगर आपको किसी और पेशेवर से मदद मिलती है, तो मुझे लगता है कि यह सबसे शानदार बात होगी,” वह साझा करती हैं।

इसके विपरीत, वह पहचानती है कि कुछ लोग चिकित्सा का खर्च नहीं उठा सकते हैं या डॉक्टर से बात नहीं कर सकते हैं या अपने क्षेत्र में डॉक्टर या चिकित्सक नहीं खोज सकते हैं। इसलिए वह बाल रोग विशेषज्ञों से बात करने और माता-पिता सहायता समूहों के बारे में पूछताछ करने का सुझाव देती हैं। “उन्हें उन लोगों से जुड़ना चाहिए या उनसे बात करनी चाहिए जो कुछ समय से ऐसा कर रहे हैं,” वह सलाह देती हैं।

विशेष जरूरतों वाली माँ उन उपचारों पर भी प्रकाश डालती है जिनसे उसने अपने बच्चे को परिचित कराया। वह कहती हैं, “आम तौर पर, ऑटिज्म में, हमारे पास ऑक्यूपेशनल थेरेपिस्ट, स्पीच थेरेपी, बिहेवियर थेरेपी और उपचारात्मक विशेष शिक्षा सेवाएं होती हैं। छोटे वर्षों में, बच्चे को व्यावसायिक और भाषण चिकित्सा की सबसे अधिक आवश्यकता हो सकती है। चिकित्सक की तलाश करते समय, आपको इस बारे में बहुत सावधान रहना चाहिए कि क्या आपके बच्चे को भाषण चिकित्सक या भाषण और भाषा चिकित्सक की आवश्यकता है। इसलिए आपको अपना समय किसी स्पीच थेरेपिस्ट के पास बर्बाद नहीं करना चाहिए जो आपके बच्चे को तब बोलना सिखाने की कोशिश कर रहा है जब बच्चे के पास पहले से ही एक भाषा है लेकिन वह भाषा का उपयोग नहीं करना चाहता है।” मुग्धा के अनुसार, मुखर कौशल पर काम करने वाले और संवाद करने की इच्छा रखने वाले व्यक्ति के बीच अंतर होता है।

थेरेपी के बारे में मुग्धा एप्लाइड बिहेवियरल एनालिसिस (एबीए) की बात करती हैं, जो सीखने और व्यवहार के विज्ञान पर आधारित एक थेरेपी है।

“मैं एबीए के लिए बोलता हूं क्योंकि हमने एबीए का उपयोग करके माधव के लिए भाषण हासिल किया है। यह हमारे लिए बहुत ही निजी अनुभव रहा है, क्योंकि इसने मेरे बच्चे के लिए काम किया। लेकिन मान लीजिए कि एक बहुत ही योग्य बोर्ड सर्टिफाइड बिहेवियर एनालिस्ट (BCBA) के निर्देश के तहत ABA का ठीक से पालन नहीं किया जाता है, जो कि ABA प्रोग्राम चलाने के लिए आपके लिए आवश्यक योग्यता है; उस स्थिति में, यह रट्टा मारने वाली शिक्षा को जन्म दे सकता है,” मुग्धा विस्तार से बताती हैं।

इसके अलावा, वह कहती हैं कि विशेष जरूरतों वाले बच्चों को किसी भी खेल से परिचित कराना आवश्यक है, चाहे वह तैराकी, दौड़ना, जंगल जिम या किसी भी प्रकार का फिटनेस व्यायाम हो।

बच्चों और उनके माता-पिता में जीवन की गुणवत्ता में सुधार

मुग्धा कहती हैं, अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार करने के लिए, अपने मानसिक स्वास्थ्य पर काम करना चाहिए। “आपका बच्चा उस निदान के साथ नहीं बदलता है। आपका बच्चा आपका बच्चा है। इसलिए आपको पहले निदान के साथ आने की जरूरत है, आपको पूरी तरह से जागरूक होना होगा और स्वीकार करना होगा कि यह सब क्या है, और उसके बाद ही आप अपने बच्चे की मदद के लिए कदम उठा सकते हैं।

“दूसरा, एक बार जब आप यह पता लगाने में सक्षम हो जाते हैं कि आपका बच्चा ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम में कहां है, तो पता लगाएं कि उनके लिए किस प्रकार की स्कूली शिक्षा अच्छी होगी। यह बच्चा जानकारी कैसे ग्रहण करता है? क्या वह एक दृश्य शिक्षार्थी है? क्या वह श्रवण शिक्षार्थी है? क्या वह बच्चा है जो स्पर्श के हस्तक्षेप से सीखता है? इसलिए आपको यह पता लगाने की जरूरत है कि आपका बच्चा क्या सीखने जा रहा है, और तदनुसार, अपनी व्यक्तिगत सीखने की योजना बनाएं,” वह आगे कहती हैं।

“चलो सहयोगी बनें”

जब भारत और दुनिया भर में ऑटिज़्म के बारे में धारणा बदलने की बात आती है तो जागरूकता का अत्यधिक महत्व है।

मुग्धा के लिए जागरूकता लोगों के साथ बातचीत के हर संभव अवसर पर होनी चाहिए। चाहे स्कूलों में, अस्पतालों में, या कार्यालयों में, हर किसी को आत्मकेंद्रित के बारे में शिक्षित करने की आवश्यकता अभिन्न है।

“मुझे लगता है कि जागरूकता बहुत महत्वपूर्ण है क्योंकि जब आपके पास जागरूक चिकित्सक, जागरूक स्कूल शिक्षक, जागरूक पड़ोसी, जागरूक लोग या सार्वजनिक स्थान होते हैं, तो ऑटिज़्म स्पेक्ट्रम पर उन लोगों के लिए समझना और सहानुभूति के लेंस से देखा जाना आसान हो जाता है, और सहानुभूति या निर्णय नहीं, ”वह बताती हैं।

इसके अलावा, वह विशेष रूप से बच्चों को संभालने के संदर्भ में, अधिक मजबूत स्कूल प्रणाली की आवश्यकता पर चर्चा करती है। “मैं सभी के लिए एकीकृत या समावेशी स्कूली शिक्षा के बारे में निश्चित नहीं हूँ। मैं अनुभव से बोलता हूं, स्कूलों की तलाश में दीवार पर अपना सिर पीटता हूं। तो मुझे लगता है कि स्पेक्ट्रम पर आपका बच्चा कहां है, इस पर निर्भर करते हुए, अगर वे शिक्षकों या विशेष शिक्षकों से ध्यान आकर्षित कर सकते हैं, तो यह बहुत अच्छा है! लेकिन यदि नहीं, तो अपने बच्चे को विशेष आवश्यकता वाले स्कूल में स्थानांतरित करें। और इसीलिए हमें सरकार द्वारा चलाए जाने वाले और शायद अधिक विशेष जरूरतों वाले स्कूलों की आवश्यकता है, ”वह साझा करती हैं।

अंत में, मुग्धा ने जागरूकता फैलाने की आवश्यकता पर प्रकाश डाला ताकि ऑटिस्टिक व्यवहार के बारे में एक सामान्य समझ बन सके। उदाहरण के लिए, वह कहती है, “जब हम सार्वजनिक स्थानों पर जाने के बारे में बात करते हैं, तो लोगों को यह समझने के लिए चुनना बहुत महत्वपूर्ण है कि यह व्यक्ति अलग दिखता है और हो सकता है कि वे एक स्पेक्ट्रम पर हों।”

“हमें और सहयोगी चाहिए; हमें ऑटिज़्म के बारे में अन्य लोगों से बात करने की ज़रूरत है, कि वे कैसे अधिक समावेशी हो सकते हैं। उदाहरण के लिए, यदि आपका बच्चा है, तो आप अपने अपार्टमेंट परिसर में देखते हैं जो आपसे थोड़ा अलग है। बस आगे बढ़ो, उनसे दोस्ती करो। वह सबसे बुनियादी शुरुआत होनी चाहिए, जिसे हम अपने परिवार और अपने आसपास के दोस्तों के साथ कर सकते हैं।”