सिकल सेल रोग (SCD) एक जटिल आनुवंशिक विकार है। दुर्भाग्य से, SCD के बारे में कई गलत धारणाएँ हैं। उपचार के बारे में सूचित निर्णय लेने के लिए ऐसी गलत सूचनाओं को दूर करना आवश्यक है।

सिकल सेल रोग वंशानुगत लाल रक्त कोशिका विकारों का एक समूह है, जिसकी विशेषता असामान्य हीमोग्लोबिन की उपस्थिति है, जिसे हीमोग्लोबिन एस कहा जाता है। जब किसी व्यक्ति को एससीडी होता है, तो उसकी रक्त कोशिकाएँ कठोर, चिपचिपी और दरांती के आकार की हो जाती हैं। ये दरांती के आकार की कोशिकाएँ रक्त प्रवाह को अवरुद्ध कर सकती हैं, जिससे दर्द और संभावित जटिलताएँ हो सकती हैं। एससीडी के लक्षण हर व्यक्ति में अलग-अलग हो सकते हैं। उनमें से कुछ में एनीमिया, सूजन, दृष्टि संबंधी समस्याएं, बार-बार संक्रमण, विकास में देरी शामिल हैं।

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सिकल सेल रोग (SCD) एक जटिल आनुवंशिक विकार है। दुर्भाग्य से, SCD के बारे में कई गलत धारणाएँ हैं। उपचार के बारे में सूचित निर्णय लेने के लिए ऐसी गलत सूचनाओं को दूर करना आवश्यक है। डॉ. विनय मुनिकोटी वेंकटेश, कंसल्टेंट पीडियाट्रिक हेमटोलॉजी ऑन्कोलॉजी और बीएमटी, मणिपाल हॉस्पिटल यशवंतपुर ने India.com से बात की और SCD के बारे में प्रचलित मिथकों और तथ्यों को साझा किया।

सिकल सेल रोग के बारे में आम मिथक

मिथक १सिकल सेल रोग एक ऐसा रोग है जिसके निश्चित संकेत और लक्षण होते हैं।

तथ्य: सिकल सेल रोग एक एकल इकाई नहीं है। यह विकारों का एक समूह है जिसमें सिकल सेल एनीमिया (HbSS), सिकल-हीमोग्लोबिन सी रोग (HbSC), और सिकल बीटा-थैलेसीमिया (HbS -thal) शामिल हैं; सिकल सेल एनीमिया सबसे गंभीर रूप है। प्रत्येक प्रकार में अलग-अलग आनुवंशिक भिन्नताएं और लक्षण होते हैं।

मिथक 2: सिकल सेल लक्षण और सिकल सेल रोग के बीच कोई अंतर नहीं है

तथ्य: नहीं। सिकल सेल विशेषता और सिकल सेल रोग एक जैसे नहीं हैं। सिकल सेल विशेषता (SCT) में व्यक्ति को केवल एक सिकल सेल जीन विरासत में मिलता है जबकि दूसरा जीन सामान्य होता है। आमतौर पर, SCT रोग के लक्षण पैदा नहीं करता है। दूसरी ओर, सिकल सेल रोग (SCD) में व्यक्ति को दो सिकल सेल जीन विरासत में मिलते हैं, एक प्रत्येक माता-पिता से, जिसके कारण सिकल के आकार की लाल रक्त कोशिकाएँ बनती हैं जो विभिन्न स्वास्थ्य जटिलताओं का कारण बन सकती हैं, जिनमें से कुछ गंभीर हो सकती हैं।

मिथक 3: एस.सी.डी. का एकमात्र उपचार रक्त आधान है

तथ्य: रक्त आधान सिकल सेल एनीमिया के गंभीर रूप के उपचारों में से एक है। हालाँकि, बेहतर उपचारों की उपलब्धता ने रक्त आधान की आवश्यकता को काफी कम कर दिया है। हाइड्रोक्सीयूरिया, अब SCD के उपचार का एक अभिन्न अंग है। सिकल सेल एनीमिया के गंभीर मामलों के लिए, BMT और जीन थेरेपी सहित हाल के नवाचारों ने उपचार में क्रांति ला दी है। दर्द प्रबंधन के लिए हमारे पास कई दर्द निवारक दवाएँ हैं जो सिकल सेल रोगियों में लगभग दर्द-मुक्त एपिसोड की गारंटी देती हैं। जीन थेरेपी और नई दवाओं सहित कई शोध चल रहे हैं, जो बीमारी के प्रबंधन में नई उम्मीदें और वादे जगाते हैं।

मिथक 4: सिकल सेल रोग केवल दर्द का कारण बनता है

तथ्य: दर्द एस.सी.डी. का एक प्रमुख लक्षण है, लेकिन यह बीमारी शरीर के कई अंगों और प्रणालियों को प्रभावित करती है। यह बच्चों में एनीमिया, स्ट्रोक, एक्यूट चेस्ट सिंड्रोम, संक्रमण, अंग क्षति और विलंबित विकास जैसी जटिलताओं का कारण बन सकता है। एस.सी.डी. का प्रभाव दर्द से परे है, इसके विभिन्न लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए एक व्यापक दृष्टिकोण की आवश्यकता होती है।

मिथक 5: सिकल सेल रोग जीवन प्रत्याशा को काफी कम कर देता है

तथ्य: जबकि एस.सी.डी. जीवन प्रत्याशा को प्रभावित कर सकता है, चिकित्सा देखभाल में प्रगति ने परिणामों में उल्लेखनीय सुधार किया है। उचित प्रबंधन के साथ, एस.सी.डी. से पीड़ित कई व्यक्ति 50 वर्ष या उससे अधिक तक जीवित रह सकते हैं। व्यापक देखभाल, नियमित जांच और नए उपचारों ने प्रभावित लोगों के जीवन की गुणवत्ता और दीर्घायु को बढ़ाया है।