19 अक्टूबर, 2023

टस्केगी इंस्टीट्यूट में अश्वेत पुरुषों में अनुपचारित सिफलिस के प्रभावों पर अमेरिकी सार्वजनिक स्वास्थ्य सेवा (यूएसपीएचएस) द्वारा 1932 में किए गए अध्ययन से पुनरुत्पादित दस्तावेजों का एक संग्रह अब नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन (एनएलएम) के माध्यम से डिजिटल संग्रह के रूप में उपलब्ध है। टस्केगी में यू.एस.पी.एच.एस. द्वारा अनुपचारित सिफलिस अध्ययन बिना सूचित सहमति के आयोजित किया गया था और बायोमेडिकल अनुसंधान में प्रतिभागियों की सुरक्षा के लिए प्रमुख सुधारों को जन्म दिया। डिजिटाइज्ड संग्रह, जिसे बायोमेडिकल अनुसंधान के भाग के रूप में देखा जा सकता है एनएलएम का डिजिटल संग्रहनैशविले के फिस्क विश्वविद्यालय से अनुमति के माध्यम से संभव हुआ, जो ऐतिहासिक रूप से ब्लैक यूनिवर्सिटी है, जो जॉन होप और ऑरेलिया ई. फ्रैंकलिन लाइब्रेरी, विशेष संग्रह, जूलियस रोसेनवाल्ड फंड अभिलेखागार में मूल दस्तावेजों का एक हिस्सा रखती है। एनएलएम नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ का हिस्सा है। एनआईएच ने इन महत्वपूर्ण दस्तावेजों को बनाने के लिए फिस्क विश्वविद्यालय के साथ काम किया है, जो पहले केवल अपने भौतिक रूप में उपलब्ध थे, अधिक व्यापक रूप से उपलब्ध कराने के लिए यह सुनिश्चित करने के लिए कि इतिहास में यह अध्याय कभी दोहराया न जाए और पारदर्शिता के माध्यम से वर्तमान जैव चिकित्सा अनुसंधान में अधिक विश्वास पैदा हो।

USPHS स्वास्थ्य और मानव सेवा विभाग का हिस्सा है। HHS और इसके विभाग, जिनमें NIH भी शामिल है, हमारे द्वारा समर्थित अध्ययनों के नैतिक आचरण को सुनिश्चित करने की अपनी ज़िम्मेदारी को बहुत गंभीरता से लेते हैं। इसके अतिरिक्त, HHS ने HHS द्वारा संचालित या समर्थित मानव अनुसंधान में शामिल लोगों के अधिकारों, कल्याण और भलाई की सुरक्षा में नेतृत्व प्रदान करने के लिए मानव अनुसंधान सुरक्षा कार्यालय की स्थापना की। HHS और इसके विभागों ने परियोजनाओं की समीक्षा, वित्त पोषण और प्रबंधन में तंत्र बनाए हैं ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि शोध प्रतिभागियों की सुरक्षा की जाए और टस्केगी में USPHS अनुपचारित सिफलिस अध्ययन जैसा अध्ययन फिर कभी न हो।

इस संग्रह में पत्राचार, ज्ञापन, बैठक के विवरण, रिपोर्ट और वैज्ञानिक लेखों की 3,000 से अधिक पुनरुत्पादित प्रतियाँ शामिल हैं, जो एक विशिष्ट ऐतिहासिक अभिलेख है जिसने इतिहासकारों, चिकित्सा नैतिकतावादियों और विभिन्न विषयों के कई अन्य लोगों द्वारा किए गए शोध को सूचित किया है। इस संग्रह का एनएलएम द्वारा किया गया प्रबंधन जैव चिकित्सा अनुसंधान को सक्षम करने और विद्वानों के जैव चिकित्सा साहित्य तक मुफ्त ऑनलाइन पहुँच के माध्यम से स्वास्थ्य देखभाल और सार्वजनिक स्वास्थ्य का समर्थन करने के अपने मिशन का समर्थन करता है।

अध्ययन के बारे में

23 फरवरी, 1973 को आयोजित एड हॉक सलाहकार पैनल की बैठक के विवरण का आवरण पृष्ठ, अध्ययन में भाग लेने वाले एक अश्वेत प्रतिभागी की छवि पर आरोपित है, जिसे एनएलएम के डिजिटल संग्रह में शामिल किया गया है।

1932 में, अलबामा में अश्वेत पुरुषों पर अनुपचारित सिफलिस के प्रभावों पर एक अध्ययन शुरू हुआ। अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों से सूचित सहमति प्राप्त नहीं की और व्यापक रूप से उपलब्ध होने के बाद भी उपचार की पेशकश नहीं की। 1972 में, अध्ययन की जांच करने के लिए एक तदर्थ संघीय पैनल बनाया गया था। अंतिम रिपोर्ट में पाया गया कि अध्ययन नैतिक रूप से अनुचित था और प्रतिभागियों को बीमारी की प्रकृति के बारे में सूचित नहीं किया गया था और एक अत्यधिक प्रभावी उपचार पाए जाने के बाद भी उन्हें उपचार नहीं दिया गया था। 1972 में, पैनल की सलाह के बाद अध्ययन आधिकारिक रूप से समाप्त हो गया। जांच और उसके बाद के निष्कर्षों ने शोध के पीड़ितों के लिए मुआवजे और शोध प्रथाओं में बड़े बदलावों को जन्म दिया।

1973 में, एड हॉक एडवाइजरी पैनल के कार्यकारी सचिव डॉ. आरसी बैकस ने टस्केगी में यूएसपीएचएस अनुपचारित सिफलिस अध्ययन की उत्पत्ति, विकास और जांच पर मूल दस्तावेजों की फोटोकॉपी एनएलएम को दान की। इस संग्रह को अधिक व्यापक रूप से उपलब्ध कराने में, एनआईएच यूएसपीएचएस अध्ययन में प्रतिभागियों और उनके और उनके परिवारों द्वारा झेले गए अन्याय को मान्यता दे रहा है। एनआईएच अध्ययन की अनैतिक कार्रवाइयों को संबोधित करने के लिए एड हॉक एडवाइजरी पैनल के काम को भी मान्यता देता है जिसने शोध प्रतिभागियों के अधिकारों के लिए नई सुरक्षा की शुरुआत की।

एनएलएम, खुली पहुंच को बढ़ावा देने, शोध में पारदर्शिता में सुधार लाने और यह सुनिश्चित करने के लिए कि अतीत के सबक बायोमेडिकल शोध, स्वास्थ्य देखभाल, सार्वजनिक स्वास्थ्य और स्वस्थ व्यवहार के वर्तमान और भविष्य को सूचित करते हैं, टस्केगी में यूएसपीएचएस अनुपचारित सिफलिस अध्ययन जैसे संग्रहों को एकत्रित, संरक्षित और सार्वजनिक रूप से उपलब्ध कराता है। देखें एनएलएम का यूट्यूब वीडियो और अभी प्रसारित डाक टस्केगी में यूएसपीएचएस अनुपचारित सिफलिस अध्ययन के बारे में अधिक जानने के लिए यहां क्लिक करें।