अब तक कहानी:

स्वास्थ्य डेटा अनुसंधान के लिए एक महत्वपूर्ण प्रगति में, बेन गोल्डाक्रे और उनकी टीम ने ओपनसेफली प्लेटफॉर्म विकसित किया है, जो व्यक्तिगत गोपनीयता से समझौता किए बिना यूके में लगभग 58 मिलियन लोगों के स्वास्थ्य रिकॉर्ड तक पहुंच को सक्षम बनाता है।

एनएचएस के पास क्या डेटा है?

राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा (एनएचएस) यूके में प्रत्येक व्यक्ति को हर बीमारी के लिए मुफ्त स्वास्थ्य देखभाल प्रदान करती है। देश को अपनी स्वास्थ्य प्रणाली पर गर्व है, और वास्तव में, लंदन 2012 ओलंपिक के उद्घाटन समारोह का हिस्सा एनएचएस को सलाम था। यह एक अलग कहानी है कि एनएचएस इस समय संकट में है।

प्रत्येक ब्रिटिश नागरिक के पास जन्म से मृत्यु तक एक ही स्वास्थ्य रिकॉर्ड होता है। एनएचएस द्वारा प्रदान की गई प्रत्येक देखभाल को उस रिकॉर्ड में दर्ज किया जाता है। एनएचएस स्वास्थ्य रिकॉर्ड 70 वर्षों से भी अधिक पुराना है। 1996 से, 96% डॉक्टरों के कार्यालयों ने इलेक्ट्रॉनिक रिकॉर्ड बनाए रखा है।

डेटा लीक में एनएचएस की भी हिस्सेदारी रही है। ऐसी प्रत्येक घटना जनता के विश्वास को कम करती है और विश्वास में कमी ऐसी सेवा के लिए लोकप्रिय समर्थन के लिए अच्छा संकेत नहीं है।

बेन गोल्डएक्रे कौन हैं?

बेन गोल्डाक्रे ऑक्सफोर्ड विश्वविद्यालय में प्रोफेसर हैं। पिछले कुछ वर्षों में, गोल्डक्रे ने अपने प्रयासों को ब्रिटिश लोगों के स्वास्थ्य डेटा को समझने पर केंद्रित किया है। वह ऑक्सफोर्ड में बेनेट इंस्टीट्यूट फॉर एप्लाइड डेटा साइंस के पहले निदेशक हैं। उनकी टीम ने OpenSAFELY बनाया, जो उस व्यक्ति की गोपनीयता का उल्लंघन किए बिना स्वास्थ्य रिकॉर्ड डेटा तक पहुंचने के लिए एक मंच है, जिसका डेटा यह है। गोल्डएक्रे ने इस बात पर जोर दिया कि सिस्टम को विकसित करने के लिए उन्हें शीर्ष स्तर के आईटी पेशेवरों की आवश्यकता है। इसके लिए उन लोगों के कौशल की आवश्यकता थी जिन्होंने एक बड़ी ई-कॉमर्स कंपनी का बैकएंड बनाया या चलाया था।

ओपनसेफली कैसे काम करती है?

एक ऐसे स्ट्रांगरूम की कल्पना करें जिसमें सभी एनएचएस रिकॉर्ड हों। ऐसा होता था कि शोधकर्ता विशेष प्रकार के रिकॉर्ड का अनुरोध कर सकते थे, जिन्हें जांच के बाद उन्हें भेजा जाता था। इस प्रणाली में तीन समस्याएँ थीं। सबसे पहले, बैकलॉग को देखते हुए, किसी शोधकर्ता की जांच करने में वर्षों नहीं तो कई महीने लग सकते हैं, जिससे अनुसंधान और नवाचार धीमा हो जाएगा। दूसरा, भले ही मरीज के रिकॉर्ड से पहचान संबंधी जानकारी छीन ली गई हो, कभी-कभी व्यक्ति की दोबारा पहचान करना संभव होता था। तीसरा, सैद्धांतिक रूप से मरीजों के रिकॉर्ड को अन्य निजी हाथों में रखना आदर्श नहीं है।

ओपनसेफली के साथ, शोधकर्ताओं को न तो स्ट्रॉन्गरूम में प्रवेश करने की अनुमति है, न ही कोई रिकॉर्ड भेजने की अनुमति है। यदि उनके पास कोई प्रश्न है, तो उन्हें डमी डेटा प्रदान किया जाता है जहां वे अपने सॉफ़्टवेयर का परीक्षण कर सकते हैं और जांच सकते हैं कि प्राप्त किया गया डेटा सही है या नहीं। यदि ऐसा है, तो वे उसी कोड का उपयोग करके अपने प्रश्न स्ट्रॉन्गरूम में सबमिट कर सकते हैं और एक भी रिकॉर्ड तक पहुंचने के बिना आवश्यक डेटा प्राप्त कर सकते हैं।

OpenSAFELY और क्या कर सकता है?

एक और महत्वपूर्ण विशेषता यह है कि शोधकर्ता द्वारा सबमिट किया गया प्रत्येक कोड दुनिया को उसी क्षण दिखाई देता है, जब इसे किसी एक व्यक्ति के साथ भी साझा किया जाता है। यह महत्वपूर्ण है. यदि शोधकर्ता विशेष परिणाम चाहते हैं, तो वे डेटा के विभिन्न टुकड़ों तक पहुंचने के लिए कोड को बदलते रह सकते हैं, उदाहरण के लिए, जब तक उन्हें वांछित परिणाम नहीं मिल जाते। जैसा कि ब्रिटिश अर्थशास्त्री रोनाल्ड कोसे ने कहा है, “यदि आप डेटा पर पर्याप्त अत्याचार करेंगे तो यह कुछ भी कबूल कर लेगा।”

इस अभ्यास को पी-हैकिंग कहा जाता है, जहां ‘पी’ का मतलब पी-वैल्यू है, एक संख्या जो इंगित करती है कि कुछ डेटा महत्वपूर्ण है या सिर्फ एक आकस्मिक घटना है।

एक बार जब कोड सार्वजनिक रूप से दिखाई दे जाता है, तो विश्लेषक ने क्या किया यह भी स्पष्ट हो जाता है। इससे विभिन्न विश्लेषकों द्वारा समान लेकिन समान विश्लेषण नहीं करने की समस्या से बचा जा सकता है, जिससे एक ही डेटासेट से अलग-अलग परिणाम प्राप्त होते हैं।

ओपनसेफली का उपयोग कैसे किया जा रहा है?

ओपनसेफली बनाने के बाद, गोल्डएक्रे की टीम अब नियमित रूप से 20-30 मिलियन लोगों के डेटा से जुड़े पेपर प्रकाशित करती है। टीम के सदस्य कोविड-19 से संबंधित कई विश्लेषण करने में सक्षम थे, जिसमें सीओवीआईडी-19 से संबंधित मौतों से जुड़े कारकों का आकलन करना भी शामिल था; लगभग 20,000 प्रोस्टेट कैंसर के निदान की पहचान करना जो इंग्लैंड में COVID-19 के दौरान छूट गए थे, और नैदानिक ​​​​गतिविधि पर COVID-19 की पहली लहर के प्रभाव का आकलन करने के लिए श्वसन संक्रमण के मामलों और प्रयोगशाला परीक्षणों की संख्या और प्रकृति का उपयोग करना।

अलग से, उन्होंने कई अन्य विषयों की जांच की है, जिसमें अग्नाशय के कैंसर के रोगियों के लिए अग्नाशयी एंजाइमों के नुस्खे का ऑडिट करना और यांत्रिक हृदय वाल्व वाले रोगियों के लिए प्रत्यक्ष-अभिनय मौखिक एंटीकोआगुलंट्स निर्धारित करने की सुरक्षा का आकलन करना शामिल है।

इस प्रकार OpenSAFELY एक ऐसी प्रणाली है जो उन दोनों को प्रसन्न करती है जो डेटा गोपनीयता और डेटा पारदर्शिता से चिंतित हैं। इस पैमाने पर ऐसा करने वाला शायद यह दुनिया का पहला मामला है। इस तरह की प्रणाली को विभिन्न प्रकार के डोमेन में डेटा के कई पैमानों के लिए विकसित किया जा सकता है। यह एक ऐसा टेम्पलेट है जिसके बारे में जागरूक होना हमारे लिए अच्छा होगा।

गायत्री सबरवाल बेंगलुरु के इंस्टीट्यूट ऑफ बायोइनफॉरमैटिक्स एंड एप्लाइड बायोटेक्नोलॉजी में पॉलिसी रिसर्च की प्रोफेसर हैं